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早發性腦退化症  賽馬會提供3年免費支援

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早發性腦退化症  賽馬會提供3年免費支援

根據世界衛生組織統計,腦退化症人士當中約有9%屬早發性腦退化症。按此推斷,本港現時約有超過13,000人為早發性腦退化症人士,但現時社會上的支援主要針對60歲或以上之腦退化症人士,年輕的腦退化症人士卻往往為被忽略的一群。

早發性腦退化症支援計劃的宣傳小冊子。
早發性腦退化症支援計劃的宣傳小冊子。

逾1.3萬人患病

有見及此,香港賽馬會慈善信託基金捐助,賽馬會耆智園推行全港首個有系統、以早發性腦退化症人士為服務對象的先導計劃——「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」。這項創新的先導計劃為期三年,主要支援懷疑/確診有早發性腦退化症人士及其照顧者。此計劃採用澳洲阿爾茨海默氏症策略(Alzheimer’s Australia)和澳洲臥龍崗大學教授維多利亞特雷諾 【Associate Professor Victoria Traynor (University of Wollongong, Australia)】所撰寫以目標達成量表為本的模式,協助服務對象為未來制定合適的「安康行動計劃」 (Well-being Action Plan);而照顧者以嶄新角度了解其角色轉變和應對機制,增加正面照顧的經驗、知識和技巧,以減低照顧帶來的影響,與早發性腦退化症人士同行。

賽馬會耆智園總監、香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系郭志銳教授表示:「現時,香港對於早發性腦退化症人士及其照顧者的支援十分有限;因此,我們非常感謝香港賽馬會慈善信託基金的捐助,讓本園能推行『賽馬會早發性腦退化症支援計劃』,為早發性腦退化症人士獨特需要提供適切的服務,令年長/年幼家人不會因為突如其來的轉變而感到徬徨無助。」

左起賽馬會耆智園個案經理、註冊護士潘曉陽、賽馬會慈善事務經理張洋洋、賽馬會耆智園總監、香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系郭志銳教授、照顧者蒙先生、賽馬會耆智園總經理何貴英及賽馬會耆智園副總經理崔志文博士一齊拍攝大合照。
左起賽馬會耆智園個案經理、註冊護士潘曉陽、賽馬會慈善事務經理張洋洋、賽馬會耆智園總監、香港中文大學醫學院內科及藥物治療學系郭志銳教授、照顧者蒙先生、賽馬會耆智園總經理何貴英及賽馬會耆智園副總經理崔志文博士一齊拍攝大合照。

多與家族歷史有關

腦退化症是大腦神經細胞病變,引致腦部功能不尋常地衰退的病患之統稱;也是一種因腦部功能逐漸喪失而出現的疾病,它會影響記憶、思維、語言、判斷能力、行為及性格。在65歲之前出現腦退化症的症狀,會被介定為早發性腦退化症,其臨床特徵和一般腦退化症的人士會有所不同,因此早發性腦退化症人士面對的生活和體驗有更多需要關注的地方。早發性腦退化症牽涉很多的成因,例如飲酒、新陳代謝原因、基因疾病等,成因相對一般腦退化症較為廣闊;較多與家族歷史有關。

早發性腦退化症人士出現徵狀時,多數仍然在職或是家庭的主要照顧者,上有年長父母,下有年幼子女;因此,他們以及家人所面對的挑戰比年長的腦退化症人士更大。

服務對象為患者和其家屬

照顧者蒙先生表示:「當初得悉太太確診為早發性腦退化症人士時,由一開始不能接受她的情況,到現在慢慢學習怎樣照顧太太,全賴計劃給予我們的支援及鼓勵,讓我透過不同渠道去學習腦退化症相關的知識及照顧技巧,現在總算掌握到一點方法。」

為期三年的「賽馬會早發性腦退化症支援計劃」專為40-65歲懷疑 / 確診有早發性腦退化症及其照顧者提供免費支援。服務包括: 

醫生診斷服務
為未確診者提供一次性免費診斷及檢驗(包括首次醫生諮詢,血液及尿液化驗測試,3.0T磁力共振腦部掃描)。如有需要,參加者或需自行支付由醫生建議的進一步診斷之其他費用 

專職個案經理​
免費跟進及提供照顧課程予已確診有早發性腦退化症人士及其照顧者 

專科 / 專職諮詢服務
為有需要之參加者免費提供轉介予本計劃內指定的專科醫生 / 言語治療服務 / 職業治療服務 / 家庭治療服務

有關計劃詳情,請瀏覽:https://www.jccpa.org.hk/projects/yod/